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十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级

原标题：十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级

今年16岁的她希望自力更生回报社会，钢琴名师被感动免费为其授课

海峡网9月3日讯（泉州网记者 罗倩雯 潘登 文/图）见到苏雨欣的时候，她刚上完钢琴课坐在钢琴前，她一脸阳光的笑容显得非常乐观。苏雨欣刚出生时，便不幸患上了脆骨病，如今已16岁的她已动过十次大手术、骨折次数高达上百次……幸运的是，生活的苦难并未令她怨天尤人，反而在父母的教育下学会了乐观面对。据了解，脆骨病是“成骨不全症”的俗称，也被称为“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”症，为先天性发育障碍。

苏雨欣乐观开朗

打哈欠翻身都可能骨折 十六年来骨折上百次

苏雨欣来自安溪县剑斗镇东阳村，她的母亲林秀轧是东阳小学老师，她的父亲也是剑斗镇的一名老师。据林秀轧介绍，苏雨欣第一次骨折发生在她出生10个月的时候。“雨欣坐在童车上，转弯的时候童车的边缘不小心碰到了栏杆，她就骨折了。之后我们辗转求医，最终才在北京的医院确诊她的病情。”林秀轧说。“就算是打喷嚏、打哈欠也可能骨折，严重的时候翻个身也会骨折。最近一次骨折是上个月，因为弹钢琴弹得太久导致锁骨骨折。当时弹得太投入了，一开始觉得酸痛，后来觉得疼，再后来发现手抬不起来，这才发现又骨折了。”苏雨欣表示，由于身体的特殊性，她在生活中不得不小心翼翼。

出生至今，她已经动了十次大型的骨骼矫正手术，其中大腿手术5次、手臂手术4次、脊柱手术1次，骨折的次数则高达百次。“如果不做矫正手术，她很可能就瘫痪在床了，所以我们会趁着暑假期间带她去做矫正手术，也能更好地照顾她。”苏雨欣知道自己的病情后，刚开始还有些自卑，但是她的父母一直默默地保护她，给予她鼓励。“他们告诉我不要管别人怎么想，要身残志不残。后来，碰到有人问起我的病情时，我还会主动和他们介绍这个病的情况。”

苏雨欣在认真学琴

因行动不便辍学 学钢琴让她更加乐观

在苏雨欣读小学期间，林秀轧上课的时候都会带着她，让她在教室里和同学们一起学习。但遗憾的是，苏雨欣小学毕业后便因为身体原因，没有去念初中。“她行动不便需要人照顾，我和她父亲都要工作实在没办法全程陪读，没办法只能让她辍学了。”林秀轧表示，辍学后苏雨欣的身体状况仍然不太好，总是感冒、咳嗽，有一次咳嗽了半年多。医生说要增强身体的肺活量，便建议苏雨欣去练声乐、学唱歌。

“一开始是为了增强肺活量学声乐，可是在学声乐的时候我爱上了钢琴。弹琴的时候我会很开心、很耐心，以前我常因身体疼痛很容易发脾气，学了钢琴后心静了，便不再像之前那么浮躁，脾气也好多了。”苏雨欣笑着说，她从2013年开始学习钢琴，由于经常骨折，骨折后得等愈合了才能继续学习，因此她断断续续地学了5年的钢琴，今年7月，她的钢琴和声乐均已过十级。

现在的她，基本上每天会花3个小时练琴，每次练习时间会控制在40分钟左右，之后便要休息半小时至一个小时。“我现在练琴分早、中、晚三次，就像一日三餐一样，弹钢琴已经成为我的生命能量了。”苏雨欣说，不过她不能弹太“激烈”的曲子，只能弹舒缓些的曲子，不然容易骨折。

伤痕累累

幸得钢琴名师免费授课 盼自力更生回报社会

爱笑的女孩，运气不会太差。在今年7月的声乐考试现场，泉州市音协钢琴艺术专业委员会副会长吴奕民作为考官在查看考场录像时，看到了苏雨欣。“别的孩子都安安静静地坐着，而她则是摇着轮椅很开心地晃来晃去。后来我去巡视考场的时候，发现她还参加了钢琴考级。一位在现场的老师告诉我，头一天雨欣还参加了乐理考试。”吴奕民回忆道，考试现场的老师都被她的精神深深打动了，本来钢琴考级考生们都是演奏到一半考官就会叫停的，但是考官一致选择让她弹完整首曲子。

自那以后，吴奕民便表示如果有机会想收苏雨欣当学生，免费给她授课。“一开始我还以为她是小儿麻痹症，后来才知道是脆骨病，听说她弹钢琴弹到骨折的时候我还吓了一跳。”吴奕民说，他曾收过一名学钢琴的盲童当学生，看到苏雨欣这么努力上进也想帮帮她，希望她今后可以更静心弹琴，静下来才能弹得更远。

“吴老师是我的偶像，我想成为吴老师那样的人，可以有机会教别人钢琴。非常感谢他在我钢琴过了十级之后愿意免费教我，让我有更大的进步空间，我会继续努力的。”苏雨欣表示，她希望能够凭借一技之长养活自己，做到自力更生，为社会贡献一份力。同时，她也非常感谢身边的人一直以来对她的鼓励和支持，希望有朝一日能够回报他们的帮助，有机会去帮助别人。

儿子 你的“生命”还在延续

海峡网1月9日讯 （海都记者 尤燕姿） “阿堂，你再也吃不到妈妈做的红烧肉了”，60岁的余妈妈哭着用家乡话轻轻地在儿子耳边诉说。28岁的阿堂在泉州意外摔伤脑死亡，昨日中午在福建医科大学附属第二医院进行了器官捐献。捐献前，妈妈见了儿子最后一面。

2018年最后一天，意外发生

阿堂是江西人，1.8米的身高，帅气阳光，是一名建筑工人。2018年的最后一天，马上就下班了，阿堂却意外从一工地上摔下，脑部受到重创。阿堂被送到医院抢救后，医生当晚就宣布脑死亡。泉州丰泽警方法医鉴定后，也认定阿堂为脑死亡。

舅舅余先生是阿堂在泉州的唯一亲人，接到消息后，当天傍晚从晋江赶到了医院，一直守在手术室外。余先生一时也无法接受这个噩耗。他告诉记者，阿堂很乖很听话，对长辈很孝顺，逢年过节都会来拜访。他父母都在老家务农，不识字，妈妈连普通话都不会讲。阿堂独自一人来泉州打工，在工地上班六七年了。

捐出肝脏、眼角膜和两个肾脏

事情发生后，阿堂的爸妈当晚从江西赶到了泉州。法医得出鉴定结论后，建议家属考虑捐献阿堂的器官。余先生说，刚开始，阿堂的爸妈有顾虑，儿子虽然没了，但也希望他是完整的。余先生不断给他们讲道理，“阿堂的器官捐献出去，可以帮助到其他人，让阿堂的‘生命’得到延续，也是给自己留一个念想。阿堂捐献的是眼角膜、肝脏和两个肾脏，可以救好几个人呢，说不定将来还可以再相‘见’。”最终，阿堂的爸妈同意捐献阿堂的器官。

昨日中午，记者来到福建医科大学附属第二医院，医生正在为阿堂做器官获取手术。福建省红十字会和泉州市红十字会的工作人员，都赶到了医院，办理相关手续。手术前，阿堂的爸妈、舅舅见了阿堂最后一面，并在《福建省人体器官捐献登记表》上签字盖章。

泉州市红十字会工作人员郭杰民介绍，器官捐献一般都会有协调员进行线索的摸排，再对捐献者的家属进行宣传，由家属自行决定是否愿意捐献。捐献器官也要有一个前期的介入，对捐献者的血型、指标等进行摸底，再来确定获取的时间。据统计，2018年，泉州捐献器官的共计12例，而阿堂是2019年的首例。据了解，全省每年捐献器官的只有几十例，但需要器官的病人却有两三千人。