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十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级
原标题:十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级
今年16岁的她希望自力更生回报社会,钢琴名师被感动免费为其授课
海峡网9月3日讯(泉州网记者 罗倩雯 潘登 文/图)见到苏雨欣的时候,她刚上完钢琴课坐在钢琴前,她一脸阳光的笑容显得非常乐观。苏雨欣刚出生时,便不幸患上了脆骨病,如今已16岁的她已动过十次大手术、骨折次数高达上百次……幸运的是,生活的苦难并未令她怨天尤人,反而在父母的教育下学会了乐观面对。据了解,脆骨病是“成骨不全症”的俗称,也被称为“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”症,为先天性发育障碍。

苏雨欣乐观开朗
打哈欠翻身都可能骨折 十六年来骨折上百次
苏雨欣来自安溪县剑斗镇东阳村,她的母亲林秀轧是东阳小学老师,她的父亲也是剑斗镇的一名老师。据林秀轧介绍,苏雨欣第一次骨折发生在她出生10个月的时候。“雨欣坐在童车上,转弯的时候童车的边缘不小心碰到了栏杆,她就骨折了。之后我们辗转求医,最终才在北京的医院确诊她的病情。”林秀轧说。“就算是打喷嚏、打哈欠也可能骨折,严重的时候翻个身也会骨折。最近一次骨折是上个月,因为弹钢琴弹得太久导致锁骨骨折。当时弹得太投入了,一开始觉得酸痛,后来觉得疼,再后来发现手抬不起来,这才发现又骨折了。”苏雨欣表示,由于身体的特殊性,她在生活中不得不小心翼翼。
出生至今,她已经动了十次大型的骨骼矫正手术,其中大腿手术5次、手臂手术4次、脊柱手术1次,骨折的次数则高达百次。“如果不做矫正手术,她很可能就瘫痪在床了,所以我们会趁着暑假期间带她去做矫正手术,也能更好地照顾她。”苏雨欣知道自己的病情后,刚开始还有些自卑,但是她的父母一直默默地保护她,给予她鼓励。“他们告诉我不要管别人怎么想,要身残志不残。后来,碰到有人问起我的病情时,我还会主动和他们介绍这个病的情况。”

苏雨欣在认真学琴
因行动不便辍学 学钢琴让她更加乐观
在苏雨欣读小学期间,林秀轧上课的时候都会带着她,让她在教室里和同学们一起学习。但遗憾的是,苏雨欣小学毕业后便因为身体原因,没有去念初中。“她行动不便需要人照顾,我和她父亲都要工作实在没办法全程陪读,没办法只能让她辍学了。”林秀轧表示,辍学后苏雨欣的身体状况仍然不太好,总是感冒、咳嗽,有一次咳嗽了半年多。医生说要增强身体的肺活量,便建议苏雨欣去练声乐、学唱歌。
“一开始是为了增强肺活量学声乐,可是在学声乐的时候我爱上了钢琴。弹琴的时候我会很开心、很耐心,以前我常因身体疼痛很容易发脾气,学了钢琴后心静了,便不再像之前那么浮躁,脾气也好多了。”苏雨欣笑着说,她从2013年开始学习钢琴,由于经常骨折,骨折后得等愈合了才能继续学习,因此她断断续续地学了5年的钢琴,今年7月,她的钢琴和声乐均已过十级。
现在的她,基本上每天会花3个小时练琴,每次练习时间会控制在40分钟左右,之后便要休息半小时至一个小时。“我现在练琴分早、中、晚三次,就像一日三餐一样,弹钢琴已经成为我的生命能量了。”苏雨欣说,不过她不能弹太“激烈”的曲子,只能弹舒缓些的曲子,不然容易骨折。

伤痕累累
幸得钢琴名师免费授课 盼自力更生回报社会
爱笑的女孩,运气不会太差。在今年7月的声乐考试现场,泉州市音协钢琴艺术专业委员会副会长吴奕民作为考官在查看考场录像时,看到了苏雨欣。“别的孩子都安安静静地坐着,而她则是摇着轮椅很开心地晃来晃去。后来我去巡视考场的时候,发现她还参加了钢琴考级。一位在现场的老师告诉我,头一天雨欣还参加了乐理考试。”吴奕民回忆道,考试现场的老师都被她的精神深深打动了,本来钢琴考级考生们都是演奏到一半考官就会叫停的,但是考官一致选择让她弹完整首曲子。
自那以后,吴奕民便表示如果有机会想收苏雨欣当学生,免费给她授课。“一开始我还以为她是小儿麻痹症,后来才知道是脆骨病,听说她弹钢琴弹到骨折的时候我还吓了一跳。”吴奕民说,他曾收过一名学钢琴的盲童当学生,看到苏雨欣这么努力上进也想帮帮她,希望她今后可以更静心弹琴,静下来才能弹得更远。
“吴老师是我的偶像,我想成为吴老师那样的人,可以有机会教别人钢琴。非常感谢他在我钢琴过了十级之后愿意免费教我,让我有更大的进步空间,我会继续努力的。”苏雨欣表示,她希望能够凭借一技之长养活自己,做到自力更生,为社会贡献一份力。同时,她也非常感谢身边的人一直以来对她的鼓励和支持,希望有朝一日能够回报他们的帮助,有机会去帮助别人。
聚焦民生保障,今年泉州将再新建修缮一批低保安居房
原标题:聚焦民生保障,今年泉州将再新建修缮一批低保安居房
泉州将新建或修缮不少于150户低保安居房;筹集150万元“救急难”资金;完善低保政策,提高最低生活保障标准,6月底前将在全市推广“社会救助综合施救平台”
海峡网2月28日讯 (泉州网记者林书修)记者从近日召开的全市民政工作会议上获悉,今年,泉州将开展“民政服务质量提升年”活动,实施救助兜底、养老补短板、城乡社区治理、儿童关爱、老区扶建、社会组织管理、慈善事业发展等行动。
夯实最底线的民生保障关乎广大困难群众的切身利益。今年,泉州将新建或修缮不少于150户低保安居房;筹集150万元“救急难”资金,持续开展“救急难”工作;完善低保政策,提高最低生活保障标准,落实与最低工资标准挂钩的低保标准动态调整机制,着力提升“支出型”贫困救助力度,6月底前将在全市推广“社会救助综合施救平台”,加快形成多部门联动、多方参与的救助格局。
着力完善最基本社会服务方面,今年泉州将不断提升养老服务、婚姻收养登记服务、殡葬管理服务、流浪乞讨人员救助管理服务水平,提升服务对象的获得感、幸福感和安全感。记者获悉,今年泉州将新增1000张以上养老床位,继续实施养老贴心工程和养老补短板专项行动,新建省级19个、市级12个街道(乡镇)居家社区养老服务照料中心和省级50个、市级139个农村居家养老服务站,提前实现养老服务设施覆盖率目标。此外,还将盘活用好乡镇敬老院,进一步优化服务,满足农村特困人员等的养老需求。
记者还了解到,去年泉州稳步推进低保工作,截至去年年底,全市年度累计发放低保金2.8亿余元,全面实现城乡低保标准一体化,城乡最低标准达到560元,最高630元。此外,去年泉州全面落实临时救助制度,全市共救助困难群众14178人次,发放临时救助金3330万余元;投入878万元推进212户低保安居房的建设修缮。
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- 时间:2026-10-18 20:39:23
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