小区化粪池外溢，恶臭气味严重影响居民生活

北京2月28日消息有一种痛，它不来自外伤，同样是痛不来自炎症，法布却像火焰钻进骨头里，雷病灼烧、烧灼入骨刺痛、同样是痛91APP彻夜难眠。法布很多人反复检查、雷病多次误诊，烧灼入骨以为是同样是痛痛风、风湿、法布神经痛，雷病却不知道背后藏着一种罕见却凶险的烧灼入骨抖音成人在线遗传病——法布雷病。恰逢国际罕见病日，同样是痛清华大学北京清华长庚医院神经内科副主任医师宋晓微带大家一起揭开法布雷病的法布神秘面纱。

《中华名医号》科普嘉宾：清华大学北京清华长庚医院神经内科副主任医师宋晓微

这不是“生长痛”，而是一种会累积的痛

你能想象吗？一个孩子从童年起，手脚和掌心就会莫名出现剧烈的烧灼样疼痛，痛到彻夜难眠，还因为无法排汗，稍微一热就频繁中暑。

今年12岁的男孩小龙（化名）从9岁起就被这种不明原因的痛苦反复折磨。疼痛发作时，他只能靠吃布洛芬勉强缓解，直到最近的91百度免费一次基因检测才终于揪出疼痛的真凶——法布雷病。

宋晓微介绍，法布雷病是一种罕见的X连锁遗传性溶酶体贮积症，简单来说，由于基因缺陷，患者体内缺少一种关键的“清洁酶”（α-半乳糖苷酶A），导致某些物质无法被分解，像垃圾一样在肾脏、心脏、神经等全身多个器官中不断沉积，最终引发多脏器病变。

身体的“红色警报”：从手脚到心肾

宋晓微表示，法布雷病的九一看片下载症状多样且缺乏特异性，它像一个“隐形杀手”，悄无声息地侵蚀着患者的健康。

·早期信号（儿童及青少年期）

1.肢端感觉异常：这是最典型的早期症状。患者手心、脚心常有难以忍受的烧灼感或剧痛，可因温度变化或运动而诱发，常被误诊为“生长痛”或心理问题。

2.少汗或无汗：导致皮肤干燥，运动不耐受，容易中暑。

3.皮肤血管角质瘤：在腰部、臀部、91视免费视频大腿或外生殖器附近出现红色或紫黑色的微小斑点。

4.胃肠道不适：进食后腹痛、腹泻、恶心呕吐，常被误诊为肠胃炎。

5.角膜涡状浑浊：眼部受累，但不一定影响视力。

·中晚期并发症（成年后）

随着年龄增长，代谢废物越积越多，对器官的损害进入不可逆阶段。

1.肾脏：出现蛋白尿，约30%的患者在30岁左右进展至肾衰竭，需要透析或移植。

2.心脏：心肌肥厚、心律失常、心力衰竭，这是后期患者死亡的主要原因。

3.神经系统：早发性中风（脑卒中）、听力下降。

一场漫长的“诊断马拉松”

“许多患者像小龙一样，小时候被当作关节炎或生长痛治疗，成年后出现肾衰或心衰才被发现根源所在。”宋晓微告诉记者，法布雷病最残酷的地方在于它的 “易漏诊性”。由于症状多样且缺乏特异性，患者往往在多个科室之间辗转。从出现症状到明确诊断，平均需要长达14.8年，有的甚至需要几十年。

目前，确诊法布雷病主要依靠酶活性检测和基因检测，对高危人群（如不明原因的左心室肥厚、早发性中风、年轻透析患者）进行筛查是揪出这个“隐形杀手”的关键。

从“无药可医”到“可防可控”

宋晓微称，过去，法布雷病患者只能针对疼痛、蛋白尿等症状进行对症治疗。如今，随着医学进步，针对病因的治疗已为患者带来曙光。

1.酶替代治疗：这是目前最主要的治疗方法。通过静脉输注患者缺乏的酶，相当于给身体请“外援清洁工”，清除沉积的代谢废物。我国已有相关药物上市，且部分已纳入医保，大大减轻了患者负担。

2.分子伴侣治疗：口服药物适用于特定基因突变类型的患者，可帮助患者自身的酶恢复功能。

3.对症治疗与多学科管理：针对疼痛、肾脏病变、心脏问题，需要肾内科、心内科、神经科等多学科团队协作，制定个体化方案。

宋晓微温馨提示，如果自己或身边的人存在无法解释的肢端灼烧感、少汗、皮肤红点，同时伴有家族史，请警惕法布雷病的可能，及时到正规医院的神经科、肾内科或遗传咨询门诊就诊。

关注罕见病，不仅是为了让疾病被看见，更是为了让生命个体的痛苦被理解，让每一个“不止罕见”的生命，都能拥有正常生活的可能。

那香海康养学院与威海群众艺术馆战略合作签约仪式暨2020年度康养学院开学典礼隆重举行

     6月15日，那香海康养学院与威海群众艺术馆战略合作签约仪式暨2020年度康养学院开学典礼于那香海·康养学院隆重举办，威海市文化和旅游局党组书记、局长隋建波，副局长张美丽，威海市群众艺术馆馆长荆国胜，南京明月集团董事长李顺祥，万恒公司总经理徒宽勇及那香海文化中心负责人、康养学院文化社团负责人、优秀教师代表和学员代表等共同出席本次文化庆典。

会议现场
      康养学院开学典礼隆重举行，开启精彩纷呈文化盛宴
      过去的2019年，是康养学院正式运营的起步之年。经过一年的蓬勃发展，康养学院各项文化建设工作欣欣向荣，全面践行着共创、共建、共享那香海健康幸福共同体的愿景使命，取得了丰硕的成果和业绩。本次开学典礼，拉开了康养学院第二个学年的帷幕，也开启了2020文化建设新篇章。
      会议伊始，那香海文化活动中心理事兼副主任、康养学院院长刘存邦致开幕辞，总结了过去一年里那香海各项文化建设工作所取得的成果，展望2020年的新征程。随后，会议通报2020年那香海康养学院教学计划安排，宣读《关于部分那香海文化社团及负责人调整的决定》，并向新成立的文化社团和2020年那香海夏令营授旗，向新聘任的康养学院服务部顾问、文化社团负责人及授课教师代表颁发聘书，为新一年康养学院工作的开展鼓舞士气、激发干劲。

那香海文化活动中心理事兼副主任、康养学院院长刘存邦致开幕辞

那香海文化中心副主任、康养学院副院长
安敏通报2020年康养学院教学计划安排

那香海文化中心理事、康养学院副院长
于泳成宣读文化社团及负责人调整

那香海文化中心理事孙彬彬向新成立社团授旗

那香海文化活动中心理事兼副主任、
康养学院院长刘存邦向聘任顾问颁发聘书 

那香海文化中心副理事长张金银向文化社团负责人颁发聘书


那香海文化中心副主任、康养学院副院长
安敏向教师代表颁发聘书


康养学院副院长于泳成和程丽娟
向2020年那香海夏令营授旗
      经过一年的发展，康养学院社团队伍不断壮大。在新增音乐社团、诗歌社团、门球社团三个新社团之后，康养学院目前已拥有16个文化社团。从6月至12月底，康养学院为广大业主准备了第八届夏季海洋嘉年华、精彩缤纷的月度主题活动、文化展览活动、夏令营活动、赛事活动等文化盛宴和兴趣课程班、讲坛类培训教学课程等。各个社团也将在康养学院的支持下，举办文化社团内部的交流赛、友谊赛及文化展演等活动。随着社团规模的扩大和师资力量的完善，康养学院将为业主提供更加科学的文化指导，创建更加和谐的健康社交，打造更高水平的精神文化生活享受。




文化社团负责人、康养学院学员代表和教师代表发言
      与威海群艺馆签订战略合作协议，升级“文化+”新内涵
      开学典礼之后，举办了康养学院与威海群众艺术馆的战略合作签约仪式。那香海文化中心理事长兼主任、万恒公司总经理徒宽勇在致辞中表示，康养学院融社团文化、社区文化、邻里文化于一体，围绕健康、着眼幸福、扎根生活，不断开展特色文化活动，为业主打造幸福旅居生活。本次与威海市群艺馆达成战略合作，旨在实现资源共享，共同服务威海市群众文化建设。在社会各界人士的大力支持和关心下，那香海的文化工作将不断进步，为创建国家5A级景区、打造全国一流的大健康目的地插上一双有力的文化之翼。

那香海文化中心理事长兼主任、万恒公司总经理徒宽勇致辞
       威海市文化和旅游局副局长张美丽在讲话中说，文化是旅游的灵魂，旅游是文化的载体。近年来，威海市以创建国家公共文化服务体系示范区为抓手，以构建适应群众需求的文化和旅游公共服务体系为目标，探索推进文化和旅游公共服务机构功能融合试点工作。那香海与威海群艺馆的合作，是对威海市公共文化服务推动文旅融合的全新探索。双方将共同致力于以文化服务社会、景区和群众，开启健康人生的幸福生活，这既是威海发展文化强市的必然选择，也是建设“精致城市、幸福威海”的战略需要，必将促进威海文化和旅游产业的繁荣发展。

威海市文旅局副局长张美丽讲话
       随后，在市文旅局领导、群艺馆领导、明月集团和万恒公司领导的见证下，荆国胜馆长与徒宽勇总经理正式签署战略合作协议，隋建波局长和李顺祥董事长进行隆重的揭牌仪式，为未来合作打开良好开局、奠定坚实基础。随着双方战略合作伙伴关系的达成，威海市群艺馆将为那香海文化艺术相关工作提供指导，在那香海挂牌成立“威海市群众艺术馆那香海文化交流活动中心”和“威海市群众艺术馆文化艺术辅导站”，在文化活动的策划与开展、文化艺术的交流与学习、群众艺术的实践与教育等方面加强合作，携手推动威海公共文化事业与产业的建设与发展。

荆国胜馆长与徒宽勇总经理签署战略合作协议

隋建波局长和李顺祥董事长进行揭牌
       那香海文旅度假小镇以“旅游+文化+产业+运营”为开发理念，始终坚持“文化为魂、产业为纲”的发展战略，为业主及游客打造极具人文精神和文化内涵的旅居胜地，建设全国一流的新文旅产业品牌集群。与威海市群众艺术馆的合作及不断加强康养学院的品牌建设，必将为社团社群文化工作注入新活力，促进那香海康养学院战略发展的全新升级，全面提升业主的健康素养和精神享受，构建和谐温暖的文化体系，为文化强市、幸福威海建设作出更大贡献。
 

万家丽宇宙中心火遍全网，暑假必打卡的超级地标

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