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不幸成“玻璃娃娃” 安溪9岁女孩至今无法行走

原标题：不幸成“玻璃娃娃” 安溪9岁女孩至今无法行走

不幸成“玻璃娃娃”，安溪9岁女孩至今无法行走，看她饱受病痛折磨，奶奶心疼得直掉泪 “她骨折不敢喊疼，因为接骨更痛”

“如果可能，我愿意把我的一切都换给她，让她不用那么受罪”“真的太可怜了，她骨折也不敢喊疼，因为接骨更痛”……病床上的王美芸，瘦得不成样、已畸形的腿因骨折正吊着，她的奶奶、53岁的王秀华看得眼泪止不住地流。小美芸2岁时被确诊为脆骨症，可父亲患病，母亲离家出走，几年来都是王秀华在照顾她，为她治病花了20多万元，基本是借来的。尽管家庭困难，王秀华也从没想过要放弃孙女。■记者 陈小芬 通讯员 吴朝烨 实习生 曾雪莹 文\图

说起孙女的病情，王秀华眼泪止不住。

体质差患脆骨症 双腿严重变形

9岁的王美芸是安溪感德人，9月份要上三年级了，二年级期末她语文考了全班最高分98分。她2岁时被确诊为成骨不全症（又称脆骨症，俗称“玻璃娃娃”或“瓷娃娃”），已经饱受骨折病痛折磨六七年了。

8月2日，记者来到德化县医院，小美芸躺在病床上折纸，她四肢骨头非常细小，双腿因经常骨折已严重变形，这是她第四次到该院就诊了，医院骨一科的医护人员还为她捐了3000多元的爱心款。

王秀华说，这些年小美芸骨折的次数数不清，加上营养不良、体质很差，有严重的扁桃体炎，她三不五时就发烧感冒。

“每次带她上医院，我都心惊胆战，不是去接骨的路上，就是在退烧路上。”王秀华抹着眼泪说，去年她想给美芸做扁桃体炎手术，但医院不敢做，担心她体质太差，打了麻醉后再也醒不过来。

家境非常困难 父重病母离家

王美芸的爸爸王新法是老二，今年34岁，但患有肺心病、哮喘，近几年因疾病长期卧床、上医院治疗。王秀华说，王新法和一江西女子结婚后生了3个孩子，老大和老三都是男的，是正常的孩子，美芸是老二。儿媳妇看到家庭这样困难，在美芸3岁时离家，最近两三年回来几次都是闹离婚。

“3个孩子都扔给我，我真的太难了!孩子是无辜的，希望她妈妈能回来。”王秀华说，57岁的老伴打小工养着老二这一家子，除了照顾美芸，儿子王新法要是病了上医院，她只能带着美芸一起去照顾儿子。因担心路途颠簸，有时请医生到家给美芸接骨，费用比较高，这些年给美芸治病花了20多万元，基本是借来的。

小美芸因骨折多次，双腿严重变形。

奶奶抱着上学 成绩优秀人懂事

想着让孙女读书识字，王秀华坚持让美芸上了小学。因美芸不会走路，王秀华只能陪读，每节课后就要抱美芸去一次洗手间。美芸的成绩很不错，一年级时语文考了100分，数学考了97分，还得到50元的奖励；没法上体育课的她，每次看操场上的同学玩得开心，她也笑得很灿烂；遇到有好心人给她东西，她会对人说“谢谢”……“看到孩子这样，我心太痛了，恨不得用我的身体换她的健康。”王秀华说，美芸很坚强，嘴上不说但什么都知道，都隐忍在心里。

王秀华说，和她的哥哥、弟弟一样，美芸也很想念妈妈，但每当谈到妈妈时，美芸就沉默不语。王秀华说，她看在眼里疼在心里，希望美芸的妈妈能够回家，不然孩子实在太可怜。

安凡尼威尼斯里约诺沃酒店以街头艺术 开启威尼斯双年展之旅

　　曼谷，2024年7月 ——『安凡尼威尼斯里约诺沃酒店Avani Rio Novo Venice Hotel』于近日推出著名街头艺术家Endless的展览《ENDLESS VENEZIA》，以其代表性的创意街头标识为宾客开启当代艺术之旅，共同感受第60届威尼斯国际艺术双年展浓郁的艺术气氛。来自英国的Endless是历史上第一位在威尼斯艺术双年展上展出的街头艺术家，此次展览由伦敦知名画廊『Cris Contini Contemporary』策划，将持续至2024 年11月3日。

　　来自伦敦的艺术家Endless融合了当代艺术和街头艺术，重新定义了自己的艺术流派，并以挑战界限而声名鹊起。他的作品通过不偏不倚的观察视角，探讨了人类与时尚、广告、品牌崇拜、消费主义和名人文化之间的关系等主题。除了与Gilbert & George等国际艺术家以及Karl Lagerfeld和Fiorucci等时尚品牌合作外，Endless还获得了乌菲兹美术馆的认可，是首位被美第奇家族收藏作品的街头艺术家。

　　在《ENDLESS VENEZIA》展中，Endless还将展出一系列数字作品，包括重新演绎灵感来自 Chanel N°5代表作品——Chapel香水瓶，以及名为《The Endless Transfiguration》的未来主义拼贴杂志封面。此外，宾客还将看到Endless为已故英国女王伊丽莎白二世创作的两幅作品，分别是带有英伦朋克风格的肖像画《Lizzy Vuitton》，以及在《Vogue》杂志封面基础上创作的《Platinum Queen》。

　　『Cris Contini Contemporary』画廊主Cristian Contini 在谈及此次展览时表示： “我们很高兴能与安凡尼威尼斯里约诺沃酒店合作，在充满活力的空间中展出Endless的作品。该展览旨在弘扬城市创造力，将艺术、社会和文化融为一体，吸引喜爱艺术的年轻观众。”

　　安凡尼威尼斯里约诺沃酒店致力于推广独特的文化体验，也因此备受青睐。酒店在展示Endless的作品的同时，也让宾客再次体验到其超越传统的待客之道。

　　安凡尼威尼斯里约诺沃酒店总经理Stefano Botteon表示： “与Cris Contini Contemporary以及Endless的合作，彰显了艺术和文化在我们酒店中的重要性，它们是酒店待客之道的精髓。宾客在欣赏Endless作品的同时，也将沉浸在文化、娱乐和当代艺术的美妙氛围中。”

　　作为当地地标性建筑，酒店坐落在威尼斯多尔索杜罗(Dorsoduro)，有着深远的历史文化积淀，周边布满古老的运河和数百年历史的桥梁。酒店交通便利，距威尼斯马可·波罗国际机场仅30分钟车程，距火车站仅10分钟步行路程，前往汽车站和邮轮码头也十分便捷。

　　安凡尼威尼斯里约诺沃酒店还推出了Avani Artistic Escape优惠，每间客房每晚360欧元(约合人民币2848元)起，包括：

　　- 双人舒适高级客房住宿(含双早)，入住和退房时间可灵活调整，并可根据房态免费升级

　　- 抵达时免费享用招牌鸡尾酒和意大利小吃cicchetti

　　- 威尼斯国际艺术双年展主题礼品

　　如需了解更多详情，请访问官网https://www.avanihotels.com/en/rio-novo-venice，或拨打电话+39 0412753511，或邮件至 rionovo@avani-hotels.com。