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不幸成“玻璃娃娃” 安溪9岁女孩至今无法行走

原标题:不幸成“玻璃娃娃” 安溪9岁女孩至今无法行走

不幸成“玻璃娃娃”,安溪9岁女孩至今无法行走,看她饱受病痛折磨,奶奶心疼得直掉泪 “她骨折不敢喊疼,因为接骨更痛”

“如果可能,我愿意把我的一切都换给她,让她不用那么受罪”“真的太可怜了,她骨折也不敢喊疼,因为接骨更痛”……病床上的王美芸,瘦得不成样、已畸形的腿因骨折正吊着,她的奶奶、53岁的王秀华看得眼泪止不住地流。小美芸2岁时被确诊为脆骨症,可父亲患病,母亲离家出走,几年来都是王秀华在照顾她,为她治病花了20多万元,基本是借来的。尽管家庭困难,王秀华也从没想过要放弃孙女。■记者 陈小芬 通讯员 吴朝烨 实习生 曾雪莹 文\图

不幸成“玻璃娃娃” 安溪9岁女孩至今无法行走

说起孙女的病情,王秀华眼泪止不住。

体质差患脆骨症 双腿严重变形

9岁的王美芸是安溪感德人,9月份要上三年级了,二年级期末她语文考了全班最高分98分。她2岁时被确诊为成骨不全症(又称脆骨症,俗称“玻璃娃娃”或“瓷娃娃”),已经饱受骨折病痛折磨六七年了。

8月2日,记者来到德化县医院,小美芸躺在病床上折纸,她四肢骨头非常细小,双腿因经常骨折已严重变形,这是她第四次到该院就诊了,医院骨一科的医护人员还为她捐了3000多元的爱心款。

王秀华说,这些年小美芸骨折的次数数不清,加上营养不良、体质很差,有严重的扁桃体炎,她三不五时就发烧感冒。

“每次带她上医院,我都心惊胆战,不是去接骨的路上,就是在退烧路上。”王秀华抹着眼泪说,去年她想给美芸做扁桃体炎手术,但医院不敢做,担心她体质太差,打了麻醉后再也醒不过来。

家境非常困难 父重病母离家

王美芸的爸爸王新法是老二,今年34岁,但患有肺心病、哮喘,近几年因疾病长期卧床、上医院治疗。王秀华说,王新法和一江西女子结婚后生了3个孩子,老大和老三都是男的,是正常的孩子,美芸是老二。儿媳妇看到家庭这样困难,在美芸3岁时离家,最近两三年回来几次都是闹离婚。

“3个孩子都扔给我,我真的太难了!孩子是无辜的,希望她妈妈能回来。”王秀华说,57岁的老伴打小工养着老二这一家子,除了照顾美芸,儿子王新法要是病了上医院,她只能带着美芸一起去照顾儿子。因担心路途颠簸,有时请医生到家给美芸接骨,费用比较高,这些年给美芸治病花了20多万元,基本是借来的。

不幸成“玻璃娃娃” 安溪9岁女孩至今无法行走

小美芸因骨折多次,双腿严重变形。

奶奶抱着上学 成绩优秀人懂事

想着让孙女读书识字,王秀华坚持让美芸上了小学。因美芸不会走路,王秀华只能陪读,每节课后就要抱美芸去一次洗手间。美芸的成绩很不错,一年级时语文考了100分,数学考了97分,还得到50元的奖励;没法上体育课的她,每次看操场上的同学玩得开心,她也笑得很灿烂;遇到有好心人给她东西,她会对人说“谢谢”……“看到孩子这样,我心太痛了,恨不得用我的身体换她的健康。”王秀华说,美芸很坚强,嘴上不说但什么都知道,都隐忍在心里。

王秀华说,和她的哥哥、弟弟一样,美芸也很想念妈妈,但每当谈到妈妈时,美芸就沉默不语。王秀华说,她看在眼里疼在心里,希望美芸的妈妈能够回家,不然孩子实在太可怜。

农村贫困人口13种大病救治全覆盖 实行“先诊疗后付费”

原标题:农村贫困人口13种大病救治全覆盖 实行“先诊疗后付费”

海峡网6月14日讯(泉州网记者 张沼婢)2017年—2020年,泉州对建档立卡农村贫困人口中患13种疾病者进行集中救治,实行按病种付费,控制医疗费用总额,降低患者实际自付费用。这是泉州实施精准扶贫、精准脱贫的重大举措之一,也是卫生健康领域改革发展的一项重大利好政策、重大民生工程。

大病专项救治包括13个病种

据了解,建档立卡农村贫困人口大病专项救治包括13种疾病:儿童急性淋巴细胞白血病、儿童急性早幼粒细胞白血病、儿童先天性心脏病房间隔缺损、儿童先天性心脏病室间隔缺损、儿童先天性动脉导管未闭、儿童先天性肺动脉瓣狭窄、食管癌、胃癌、结肠癌、直肠癌、终末期肾病、乳腺癌、宫颈癌。

大病专项救治的对象为2016年精准识别建档立卡农村贫困人口,共计52464人,包括:扶贫开发对象30822人,省定扶贫标准下的低保对象21642人。另外,还包括新增建档立卡农村贫困人口,条件为经省扶贫办、民政厅严格按照有关规定确认、汇总后的新增扶贫开发对象和省定扶贫标准下的低保对象。

泉州建档立卡农村贫困人口大病专项治疗的市级定点救治医院包括泉州市第一医院、泉州市中医院、泉州市妇幼保健院·儿童医院、福建医科大学附属第二医院、180医院。县(区)级定点救治医院包括石狮市医院、晋江市医院、南安市医院、惠安县医院、安溪县医院、安溪县中医院、永春县医院、德化县医院、德化县中医院、泉州台商投资区医院。

各县(市、区)确定各个病种的县级医疗救治定点医院,原则上设在县级医院,县级医院不具备诊疗条件的,可以设置在市级定点救治医院。各定点医院制定和优化医疗服务流程,为大病救治患者开通就医绿色通道,尽可能缩短就医等候时间,实行“先诊疗,后付费”的结算服务模式。

“第二道”补助可达90%

为减轻患者负担,对大病专项救治的13个病种,实行按病种付费管理。市卫生计生委会同医保部门确定了建档立卡农村贫困人口大病专项救治各病种市、县(区)级医院单病种医疗费用定额标准。

市医疗保障管理局根据城乡居民基本医保、大病保险、医疗救助、精准扶贫医疗叠加保险“第一道”补助的情况,确定各病种在治疗中患者个人负担比例,个人负担部分再按精准扶贫医疗叠加保险“第二道”补助的政策,给予90%补助。

通过信息化身份标识等简洁手段明确大病救治对象身份,救助对象在定点医院住院实行先诊疗后付费,定点医院设立综合服务窗口,实现基本医疗保险、大病保险、医疗救助、医疗叠加保险等“一站式”信息交换和即时结算,患者只需在出院时支付自付医疗费用。

满足贫困人口基本健康管理需求

建档立卡农村贫困人口对象指根据扶贫部门提供核准建档立卡扶贫开发对象具体人员和民政部门会同扶贫、财政等部门提供核准已纳入保障的农村低保对象。

基层医疗卫生机构根据服务能力和需求,合理地设定包含基本医疗和基本公共卫生等内容基础服务包,以及针对不同对象和服务需求的个性化签约服务包,提供便民惠民措施,满足贫困人口基本健康管理和个性化的健康服务需求。

建档立卡农村贫困人口可以在户口所在地或在居住地与当地的基层医疗卫生机构,在片区的范围内选择家庭医生签约服务团队,并进行签订服务协议,协议为一年一签。基层医疗卫生机构家庭医生签约服务团队依据所签约的服务内容,为签约对象提供基本医疗和基本公共卫生服务。

实施扶贫对象单病种精准签约服务,签约医生要求是对应病种的专科医生负责签约和履约服务。专科医生要求至少是乡镇卫生院或中心卫生院相对应的专科医生。如果专科医生人数不够,由县级卫计部门在县域内统筹解决;必要时,可将辖区民营医院专科医生纳入统筹调剂。若扶贫对象为大病救治对象,则需要县域内的县级或二级医院承担签约服务;必要时,可请求市卫计委协调市级医院专科医生参与签约服务。

· 2026-10-12 09:06:312分钟阅读阅读 945
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