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十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级

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今年16岁的她希望自力更生回报社会,钢琴名师被感动免费为其授课

海峡网9月3日讯(泉州网记者 罗倩雯 潘登 文/图)见到苏雨欣的时候,她刚上完钢琴课坐在钢琴前,她一脸阳光的笑容显得非常乐观。苏雨欣刚出生时,便不幸患上了脆骨病,如今已16岁的她已动过十次大手术、骨折次数高达上百次……幸运的是,生活的苦难并未令她怨天尤人,反而在父母的教育下学会了乐观面对。据了解,脆骨病是“成骨不全症”的俗称,也被称为“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”症,为先天性发育障碍。

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苏雨欣乐观开朗

打哈欠翻身都可能骨折 十六年来骨折上百次

苏雨欣来自安溪县剑斗镇东阳村,她的母亲林秀轧是东阳小学老师,她的父亲也是剑斗镇的一名老师。据林秀轧介绍,苏雨欣第一次骨折发生在她出生10个月的时候。“雨欣坐在童车上,转弯的时候童车的边缘不小心碰到了栏杆,她就骨折了。之后我们辗转求医,最终才在北京的医院确诊她的病情。”林秀轧说。“就算是打喷嚏、打哈欠也可能骨折,严重的时候翻个身也会骨折。最近一次骨折是上个月,因为弹钢琴弹得太久导致锁骨骨折。当时弹得太投入了,一开始觉得酸痛,后来觉得疼,再后来发现手抬不起来,这才发现又骨折了。”苏雨欣表示,由于身体的特殊性,她在生活中不得不小心翼翼。

出生至今,她已经动了十次大型的骨骼矫正手术,其中大腿手术5次、手臂手术4次、脊柱手术1次,骨折的次数则高达百次。“如果不做矫正手术,她很可能就瘫痪在床了,所以我们会趁着暑假期间带她去做矫正手术,也能更好地照顾她。”苏雨欣知道自己的病情后,刚开始还有些自卑,但是她的父母一直默默地保护她,给予她鼓励。“他们告诉我不要管别人怎么想,要身残志不残。后来,碰到有人问起我的病情时,我还会主动和他们介绍这个病的情况。”

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苏雨欣在认真学琴

因行动不便辍学 学钢琴让她更加乐观

在苏雨欣读小学期间,林秀轧上课的时候都会带着她,让她在教室里和同学们一起学习。但遗憾的是,苏雨欣小学毕业后便因为身体原因,没有去念初中。“她行动不便需要人照顾,我和她父亲都要工作实在没办法全程陪读,没办法只能让她辍学了。”林秀轧表示,辍学后苏雨欣的身体状况仍然不太好,总是感冒、咳嗽,有一次咳嗽了半年多。医生说要增强身体的肺活量,便建议苏雨欣去练声乐、学唱歌。

“一开始是为了增强肺活量学声乐,可是在学声乐的时候我爱上了钢琴。弹琴的时候我会很开心、很耐心,以前我常因身体疼痛很容易发脾气,学了钢琴后心静了,便不再像之前那么浮躁,脾气也好多了。”苏雨欣笑着说,她从2013年开始学习钢琴,由于经常骨折,骨折后得等愈合了才能继续学习,因此她断断续续地学了5年的钢琴,今年7月,她的钢琴和声乐均已过十级。

现在的她,基本上每天会花3个小时练琴,每次练习时间会控制在40分钟左右,之后便要休息半小时至一个小时。“我现在练琴分早、中、晚三次,就像一日三餐一样,弹钢琴已经成为我的生命能量了。”苏雨欣说,不过她不能弹太“激烈”的曲子,只能弹舒缓些的曲子,不然容易骨折。

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伤痕累累

幸得钢琴名师免费授课 盼自力更生回报社会

爱笑的女孩,运气不会太差。在今年7月的声乐考试现场,泉州市音协钢琴艺术专业委员会副会长吴奕民作为考官在查看考场录像时,看到了苏雨欣。“别的孩子都安安静静地坐着,而她则是摇着轮椅很开心地晃来晃去。后来我去巡视考场的时候,发现她还参加了钢琴考级。一位在现场的老师告诉我,头一天雨欣还参加了乐理考试。”吴奕民回忆道,考试现场的老师都被她的精神深深打动了,本来钢琴考级考生们都是演奏到一半考官就会叫停的,但是考官一致选择让她弹完整首曲子。

自那以后,吴奕民便表示如果有机会想收苏雨欣当学生,免费给她授课。“一开始我还以为她是小儿麻痹症,后来才知道是脆骨病,听说她弹钢琴弹到骨折的时候我还吓了一跳。”吴奕民说,他曾收过一名学钢琴的盲童当学生,看到苏雨欣这么努力上进也想帮帮她,希望她今后可以更静心弹琴,静下来才能弹得更远。

“吴老师是我的偶像,我想成为吴老师那样的人,可以有机会教别人钢琴。非常感谢他在我钢琴过了十级之后愿意免费教我,让我有更大的进步空间,我会继续努力的。”苏雨欣表示,她希望能够凭借一技之长养活自己,做到自力更生,为社会贡献一份力。同时,她也非常感谢身边的人一直以来对她的鼓励和支持,希望有朝一日能够回报他们的帮助,有机会去帮助别人。

打卡泉州市科技馆 这些攻略可先收下

今年暑假,位于泉州市东海公共文化中心的泉州市科技馆新馆成为很多市民,特别是学生群体的参观打卡新去处。近日,有不少读者致电96339咨询关于预约、入馆和参观相关事宜。据此,记者联系了泉州市科技馆,为读者一一解答这些问题。

周末参观票太难抢 预约是不是有诀窍

余女士问:孩子放暑假后想去泉州市科技馆新馆参观,在该馆公众号多次预约周六和周日场次的票,但每次录完信息,票都被抢光了,一直预约不上。有什么预约诀窍吗?

泉州市科技馆答:暑假是参观高峰期,特别是暑假的周末,参观的市民更多。建议市民可以避开周六和周日,预约周三、周四和周五到馆参观(平日闭馆时间为周一、周二),会比较容易预约到票,另外,8月1日至8月31日期间,我馆还新增每周二为开馆日。市民可以先把预约所需的姓名、身份证号码和手机号码记在手机备忘录里,下午5点预约时间开始后,直接粘贴信息进行预约抢票。

随行人员忘记填写 是否可以重新预约

张女士问:前几天我在泉州市科技馆公众号预约周六上午的票。我输完自己的信息后,忘记把孩子的信息录入随行人员中就点了提交,结果就只预约到自己的票。后来我取消重新预约,为什么就没办法预约了?

泉州市科技馆答:一个场次只能预约一次,如果预约后再取消,就没办法预约了。

老人不懂线上预约 能不能到现场办理

陈先生问:我今年65岁,今年年初泉州市科技馆新馆开馆后就一直想去参观,但听说要在公众号上预约,我不会操作,不知道可否到现场预约?

泉州市科技馆答:针对普通游客,我们暂时未实行现场预约,游客都要在线上预约。港澳台同胞和外籍人士暂时无法线上预约的,需到现场预约。老年人如果不熟悉预约流程,可以委托他人预约后再前来参观。

游客预约下午场次 入馆前为何要等候

王女士问:上周六下午,我和孩子到泉州市科技馆新馆参观,我们已经提前预约了门票,但是到现场还排队等了二十几分钟才入馆。预约到票了,为什么还要现场等候?

泉州市科技馆答:为了安全,入馆需控制参观人数,每天可预约参观的总人数为4500人,其中上下午场次各为2250人,在馆人数控制在3250人。如果馆内人数已经超过在馆人数,馆外的游客需等馆内有游客出来后才能入馆,等待时间在半小时之内。因周末参观人流量大,预约上午场次的游客是可以参观至下午闭馆的,因此预约下午场次的游客可能会遇到需等候入馆的情况。

游客预约上午场次 能不能在馆内用餐

黄先生问:我和家人想预约上午场次到泉州科技馆新馆参观,听说馆内的参观内容比较多,我们想在馆内吃午饭再继续参观,不知道馆内是否有餐厅,或者可以带东西在馆内用餐吗?

泉州市科技馆答:馆内的餐厅暂时尚未对外开放,但游客可以点外卖或者自己带餐到馆内负一楼专门用餐的场地吃饭,展厅内是不可以吃东西的。

婴儿车可否带入馆 行李有无地方寄存

何先生问:我们想带两个孩子到泉州市科技馆参观,其中二宝才两岁,需坐婴儿车。不知可否携带婴儿车入馆?另外,如果我们带行李,有地方寄存吗?

泉州市科技馆答:因馆内要乘坐扶梯,是不可以带婴儿推车、滑板车、平衡车及自行车入馆的。此外,还有一些禁止携带物品,游客要提前详读预约须知中的禁止携带物品清单。大件行李及拉杆箱需寄存可联系一楼前台服务人员,贵重物品要随身携带。(泉州晚报记者 张小玲 通讯员 赖永超 文/图)

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助力竞技提升,重塑产业业态,布局全民健身——数智技术赋能体育强国建设
配图:文化中国行|听·立夏

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    被玩家称为一款二次元萌系的模拟飞行类游戏,画风治愈音乐动听,包含多结局分支,对话捧腹大笑。重温童年经典动漫的剧情,更有点可以自由探索无缝地图。 快来沉浸式体验这场奇幻之旅吧~
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